От редактора

Недавно семья Болтон отметила бар-мицву старшего сына, Менделя. Того самого ребенка, которого врачи предлагали им оставить в больнице, потому что он никогда не будет ни ходить, ни говорить. Мендель сидел во главе стола, произносил маамар Ребе, как полагается на хабадской бар-мицве, и светился от счастья.

Браха и Хаим познакомились при помощи традиционного еврейского сватовства. Она – из Иерусалима, он – из Кфар-Хабада. Они сразу поняли, что созданы друг для друга, и решили пожениться.

Все шло прекрасно, Браха забеременела, легкая здоровая беременность, легкие роды… Лишь на следующий день после рождения ребенка безоблачный мир молодой пары рухнул. Врачи сообщили им, что ребенок страдает ДЦП в тяжелой форме. Прогноз печальный: скорее всего, он почти не будет развиваться.

Болтонам предлагали оставить сына прямо тут, в больнице, или самим выбрать для него интернат. «Вы такие молоденькие, для чего вам эта обуза!?»

Первый сын. Первый внук с обеих сторон. Крошечное существо, от прикосновения к которому сжимается материнское сердце… Отказаться!? Болтоны решили: они не откажутся от сына и сделают все, что в их силах, ради его развития.

ДЦП – это изменчивая болезнь. В каждом конкретном случае она может повреждать разные органы и в разной степени. У Менделя были парализованы мышцы рта, глаз и ног. Тяжелое косоглазие, вызванное параличом глазных мышц, удалось исправить путем операций. С ходьбой у него и сегодня проблемы.

Браха и Хаим ездили несколько раз в неделю из Кфар-Хабада в Иерусалим на физиотерапию. Плюс – гидротерапия, логопед, гомеопатия и куча других процедур. Только чтоб на пользу Менделю пошло!

Когда Менделю исполнился год и восемь месяцев, у него появился братик Рехавам. Совершенно здоровый. Он развивался быстро, в какой-то момент братья стали как близнецы по развитию, а потом младший перегнал старшего.  Он свободно разговаривал, ходил и делал еще множество вещей, которые Менделю были недоступны.

Родителям было больно видеть отчаяние трехлетнего тогда уже Менделя, который не мог выразить свои мысли и чувства речью, и они записали его на занятия по обучению чтению и письму для детей с особенностями развития. В три с половиной года, еще не умея ходить и говорить, Мендель уже читал и мог объясняться с окружающими письменно. То, что он хоть в чем-то перегнал младшего брата, придало ему уверенности в себе. А года в четыре, вопреки прогнозам врачей, Мендель начал ходить и говорить. Счастью родителей не было предела!

Годы шли. В семье появились еще две здоровых дочери. Болтоны жили полной, счастливой жизнью, продолжая заботиться о Менделе, но и не делая из него исключения. Его брали всюду, никогда не оставляя дома под предлогом болезни. А если  соседские дети пытались смеяться над его странной походкой, брат и сестры приходили ему на помощь, защищая от обидчиков.

Потом родился Шломо, пятый ребенок. Поначалу все выглядело радужно, но уже через несколько месяцев Браха заподозрила неладное и обратилась к специалистам. К ее ужасу, врачи подтвердили: у Шломо тоже ДЦП. Причем абсолютно идентичный болезни старшего брата. Пострадали те же органы. Браха словно была отброшена на годы назад – те же кабинеты, те же слова и действия, та же операция по исправлению косоглазия. Это разбудило у нее и Хаима притупившуюся было боль.

- Какова была твоя первая реакция на известие о том, что у Шломо тоже ДЦП?

- Сначала я была просто сломлена и чувствовала боль. Это было еще больней, чем в первый раз. Я все время повторяла: почему опять? Почему именно мы?  Но, в конце концов, мы взяли себя в руки – нужно было действовать, чтобы Шломо получил все необходимое для счастливой жизни. Я даже сказала мужу, что, видно, Всевышний убедился, что мы в состоянии позаботиться о больном ребенке, и поэтому послал Шломо именно нам.

У нас шестеро детей. Четверо голубоглазых блондинов, и только Мендель и Шломо смуглые и очень похожи друг на друга. Они родились с одинаковым весом, ведут себя одинаково, и их болезнь одинакова.

- Что врачи говорят об успехах Менделя?

- Врачи, видя развитие Менделя, во второй раз не осмелились делать прогнозы. Они до сих пор говорят, что у них нет объяснения его успехам. Сначала он учился в школе для детей с глубокой умственной отсталостью, потом перешел в коррекционную школу, сегодня уже учится в обычной хабадской школе, хотя у него и есть ассистент.

Было нелегко убедить администрацию школы, что Мендель сможет учиться здесь, потому что при первом взгляде на него прежде всего бросаются в глаза отклонения от нормы. Но, узнав его поближе, разглядев его ум и способности, они буквально влюбились, и сейчас Мендель – звезда своего класса.

Недавно в его классе отмечали окончание изучения трактата Талмуда, и директор, который еще недавно отказывался принимать его, сказал мне, что мой сын – праведник, и вся школа гордится им.

- Как повлияло на тебя саму наличие двух больных детей?

- Пока не родился Мендель, я не знала, что такое «особые» дети. Я работала в яслях для обычных детей, и во всем моем окружении не было ни одного больного ребенка. Я не ожидала обнаружить в себе столько сил и мужества, понадобившихся мне для заботы о Менделе.

Мне и всей нашей семье рождение Менделя добавило терпимости и широты взглядов. Многому мы научились и у самого Менделя, проявляющего недюжинную силу воли для того, чтобы полноценно функционировать.  Это сплотило нас с Хаимом и как пару, иначе было бы просто невозможно справляться с трудностями воспитания двоих больных детей. Я считаю, что семья, в которой есть «особый» ребенок – особая семья. Наши дети растут эмпатичными, да и мы с мужем сами стараемся помогать семьям с больными детьми и вообще тем, кто нуждается в помощи.

-Где ты берешь силы?

- Я постоянно разговариваю со Всевышним. Я говорю ему: я сделаю для них все, что нужно, только дай мне сил! Муж для меня – тоже источник поддержки. Да и сами дети своей любовью дают мне сил заботиться о них.

Я рассказываю своим друзьям в «фейсбуке» о своих трудностях и радостях, они поддерживают меня, а я – их. Это тоже дает сил. Это очень важно – поддерживать друг друга.  Недавно у нас родился младший сын. Муж навестил меня в гостинице для рожениц, и мы вышли погулять. Вдруг ко мне подошли две незнакомые женщины и спросили, не я ли Браха Болтон из «фейсбука». Я ответила, что да, и тогда одна из женщин сказала, что ее сын тоже болен, и попросила порекомендовать специалистов. Для меня это был знак, что мое присутствие в «фейсбуке» важно.

- Как Мендель живет сегодня?

- Мендель очень способный мальчик. Учеба дается ему легко. Его трудности скорее физические. Скоро он должен пройти операцию на ногах, которая поможет ему стать устойчивей и двигаться свободней, чем сейчас.

Физическая слабость вынуждает его больше времени проводить со взрослыми. С ними можно много беседовать на всякие умные темы. Менделю есть, что сказать, и взрослым нравится его общество.

У Менделя есть свои домашние обязанности, которые он ревностно выполняет. Если вдруг кто-то делает их вместо него, для него это большая обида, он не успокаивается, пока ему не дадут сделать вместо этого что-то другое. Поскольку его главная проблема – ноги, все его обязанности – сидячие. Каждую пятницу он нарезает туалетную бумагу для субботы, чистит овощи, накрывает на стол и убирает со стола. Это дает ему почувствовать, что в его помощи нуждаются.

- Он отдает себе отчет в своей физической ограниченности?

Конечно, да. Он знает, как называется его болезнь. Но он не слишком много говорит об этом. Однажды в Тель-Авиве нам пришлось бежать, чтобы успеть на поезд. Я сказала Менделю: «Бежим скорей!», и он ответил: «Я не могу, ты же знаешь, что у меня с этим проблема». Мне было тяжело слышать это.

- Какие у него отношения с Рехавамом – вашим вторым сыном?

- Психологически первенец у нас дома именно Рехавам. На нем и самая большая ответственность, он и получает поблажки, которые обычно даются старшему ребенку в семье. Когда он был маленьким, я брала Менделя на ручки, а ему говорила идти самому. Он не понимал и спрашивал: «Почему?». Сегодня он уже все понимает. Обстоятельства сделали его зрелым не по возрасту. У него очень близкие отношения с Шломо, он проводит с братиком много времени и помогает нам развивать его.

- Тебе есть, что сказать женщинам, которые только что услышали о диагнозе своих детей?

- Да, это реальность – первый этап, когда разбиваются мечты о здоровом, нормальном ребенке. Ты понимаешь, что этот ребенок – не тот, о котором ты мечтала. Самое главное – не зацикливаться на этом. Оплакивая то, чем этот ребенок мог бы быть, ты не позволяешь ему развиваться и быть тем, кто он есть.

Когда ребенка прячут дома, стесняются его, он и сам начинает стесняться себя. Когда в него верят, любят и принимают таким, как есть, то и сам ребенок верит в свои силы и развивается. Бесконечная любовь к нему, объятия и поцелуи! И – постоянно повторять себе, что Всевышний дал тебе этого ребенка, и ты сделаешь все, что в твоих силах…

Больные дети – это особые, очень высокие души, которые спустились в несовершенное тело. Это непросто – воспитывать такого ребенка, но это – большая честь. Наш Мендель возвращает нам столько любви – несравнимо с тем, что мы даем ему! Видеть его счастье и улыбку стоит всех приложенных усилий.

Маленький Шломо тоже постепенно развивается, он веселый счастливый ребенок и наполняет наш дом светом.

Недавно мы отмечали бар-мицву Менделя. Накануне пригласили оператора, который запечатлел весь его день, и потом показали получившийся фильм на празднике. Все гости плакали. Люди не верили своим глазам, видя, как ребенок с такой инвалидностью ведет такую полную жизнь, исполняет заповеди и все время улыбается.