Образ жизни

Синдром Дауна с иной точки зрения

14.01.2013

Это самая распространенная из генетически обусловленных болезней. Впервые синдром описан английским врачом Джоном Дауном в 1866 году. Причина болезни – лишняя хромосома – была открыта в 1959 году французским генетиком Жеромом Леженом.

В среднем один из тысячи младенцев рождается с синдромом Дауна. Вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна для каждой конкретной женщины растет с возрастом; особенно она повышается после сорока лет.

Люди с синдромом Дауна имеют характерную внешность: узкие глаза, маленькие уши, короткую переносицу и плоское лицо. Они относительно низкого роста, с короткими пальцами, короткой шеей, редкими волосами и увеличенным языком.

Они страдают умственной отсталостью разной степени и зачастую различными хроническими заболеваниями – от порока сердца до подверженности воспалениям ушей. Средняя продолжительность их жизни невелика – около 49 лет.

Люди с синдромом Дауна навек остаются детьми, спонтанными и любящими. Они обнимают и целуют того, кого любят. Поют и смеются, когда весело. Плачут, когда грустно или обидно. Они очень привязаны к своим родителям и зависят от них, даже став взрослыми по паспорту.

Синдром Дауна не поддается лечению. Поскольку медики научились выявлять его уже в процессе беременности, поначалу большинство женщин предпочитало избавляться от плода. Разумеется, закон Торы запрещает это точно так же, как и убивать уже рожденного ребенка.

В прошлом врачи сообщали несчастным родителям, что их ребенок никогда ничему не научится, не будет развиваться. Детей помещали в специализированные учреждения, в которых они влачили унылое существование «овощей». В наше время уже известно, что дети эти, хотя и развиваются несколько медленней сверстников, в состоянии усвоить знания и навыки, необходимые для успешной интеграции в обществе.

В последние годы в Израиле и в мире наметилось изменение в отношении к синдрому Дауна. Люди с этим синдромом ведут полноценную жизнь, а продолжительность их жизни значительно увеличилась.

В школах разных стран начали открываться интеграционные классы, в которых дети с синдромом Дауна учатся вместе со здоровыми детьми. Как выяснилось, интеграция обогатила не только «особых», но и обычных детей. Она научила их принимать и понимать тех, кто не похож на тебя; подарила им очень веселых, теплых и любящих друзей, какими являются дети с синдромом Дауна. Опыт показал, что эти дети способны функционировать согласно школьным правилам, могут научиться читать, писать и многому другому, хотя и несколько медленнее, чем их одноклассники.

Количество детей с синдромом Дауна, интегрированных в общество, возросло настолько, что потребовалось решать вопрос с их занятостью. Специально для них начали открываться профессиональные курсы и производства.

Таким образом, сегодня дети с синдромом Дауна живут полной жизнью и реализуют свои самые невероятные мечты.

Михаэль – спасатель-доброволец

Ему 22 года. Он седьмой ребенок Давида и Ханы. Всего в семье восемь детей. Он родился с целым букетом хронических заболеваний, из-за которых ему долго не могли сделать обрезание. Все это время, за отсутствием имени, его звали просто малыш. Наконец обрезание было сделано, и он получил свое имя – Михаэль. Но ласковое прозвище «малыш» так и закрепилось за ним.

Михаэль – веселый и добрый ребенок, способный вызвать улыбку у любого. Он обожает музыку, много поет и очень любит ходить с родителями на концерты. Несколько раз во время концерта Михаэль просил у певцов позволения подняться на сцену, чтобы попеть вместе с ними, и его просьбу исполняли.

Михаэль учился в специализированной школе в Иерусалиме, а после окончания поселился в интернате для ее выпускников.

Около года назад у него развилась дыхательная проблема, и врачи рекомендовали ему спать с кислородной маской, чтобы избежать опасности для жизни. Маска Михаэлю не понравилась, и он отказался спать с ней. И тогда родители и воспитатели в интернате пообещали ему, что если он будет спать с маской, они помогут ему исполнить мечту всей его жизни – стать членом организации «Ацала» – добровольной организации первой помощи пострадавшим. Родители договорились, что Михаэлю приготовят форму и удостоверение с его фотографией.

Узнав об этом Михаэль, немедленно согласился спать с кислородной маской. В интернате была устроена торжественная церемония с трапезой и оркестром, во время которой Михаэлю была вручена форма и удостоверение спасателя-добровольца. Участники торжества танцевали с Михаэлем на плечах, а в конце его покатали на спасательском мотоцикле. Михаэль был счастлив и благодарил родителей за то, что помогли ему воплотить мечту всей жизни.

Михаэль не стал настоящим спасателем, но время от времени он исполняет различные несложные поручения организации «Ацала». И он счастлив, что может не только принимать помощь, но и сам помогать другим.

Рики работает в Кнессете

Рики Фаркаш тоже 22. Она четырнадцатый ребенок в семье с пятнадцатью детьми. Ее отец – известный хабадский раввин Екутиэль Фаркаш.

Когда Рики родилась, отношение к синдрому Дауна все еще было резко отрицательным. Врачи сказали родителям девочки, что она никогда не научится ходить и говорить, и что нет смысла тратить время на ее развитие.

Отец и мать привезли малышку к Любавичскому Ребе, и он благословил ее, как благословляют любого нормального ребенка: «Для Торы, для замужества, для добрых дел». Родители отнеслись к благословению со всей серьезностью и решили заниматься развитием Рики как только можно.

Они водили дочку на кружки, отдали ее в обычную школу с программой интеграции. С самого раннего возраста Рики училась жить в обществе, в школе к ней относились как к обычному ребенку – с теплом и любовью, но без снисхождения.

В интервью Рики рассказывает о своей жизни – и это та самая информация из первых рук о жизни человека с синдромом Дауна, хотя и изложенная несколько по-детски.

- Рики, ты человек занятой. Расскажи, где ты работаешь и чем занимаешься.

- Я и правда очень занята. Я работаю в двух местах. Два дня в неделю в Кнессете, но сейчас Кнессет закрыт до выборов. Я работаю в министерстве юстиции, копирую документы и раскладываю по папкам. Еще два дня в неделю работаю в школе, там я тоже набираю на компьютере тексты, копирую и вообще помогаю секретарю. Еще один день в неделю я хожу на курсы повышения квалификации. Там я учусь делать всякие вещи, которые до сих пор не умела.

Сестра Рики добавляет к ее словам:

- Примерно год назад всю нашу семью пригласили в министерство ресурсов – родителей, дядей и теток, сестер и братьев, всех, кто может придти, на церемонию вручения Рики почетной грамоты за отличную работу. Начальство хвалило Рики перед всеми родственниками. Это было очень трогательно. Как сказала одна из сестер, Рики добилась большего успеха, чем все мы.

- Ты получаешь зарплату? На что ты ее тратишь?

- Конечно, я получаю зарплату. У меня есть свой счет в банке, и зарплату перечисляют на него. Родители отдают мне часть этих денег, и я покупаю на них все, что хочу.

- С кем тебе больше нравится дружить, с обычными людьми или с людьми с синдромом Дауна?

- Мне нравится дружить с теми, кого я люблю. Неважно, кто это. Я люблю всяких. Главное, чтобы это были хорошие люди.

- Как к тебе относятся окружающие? Тебя когда-нибудь обижали из-за того, что ты не такая, как другие?

- Нет, никогда. Ко мне относятся обычно, ко мне всегда относились обычно. Я не помню, чтобы меня обижали.

- Есть что-то, что ты хотела бы делать, но не можешь из-за синдрома Дауна?

- Я делаю все, что хочу. Я учусь, работаю, у меня много друзей, мама и папа меня любят. У меня все хорошо.

- Если бы тебе позвонили незнакомые люди и рассказали, что у них родился ребенок с синдромом Дауна, и поэтому они расстроились, что бы ты им ответила?

- Я бы ответила, что их ребенок сладкий, и чтобы они относились к нему обыкновенно. Чтобы покупали ему игрушки, включали музыку. Он будет радоваться и развиваться, даже если у него синдром Дауна.

- У тебя есть мечта?

- Мечта? Не знаю, есть ли у меня мечта. Когда мне было двадцать лет, все мои одноклассницы повыходили замуж. И я попросила родителей, чтобы они устроили мне день рождения в зале торжеств, вместо свадьбы. Собралась вся семья, были танцы и вкусная еда. Все были нарядные и радовались вместе со мной. Но я надеюсь, что еще выйду замуж.

Рики мечтает выйти замуж. Но есть люди с синдромом Дауна, которые уже осуществили эту мечту. 99% мужчин с синдромом Дауна бесплодны, так что шансы родить ребенка у таких пар минимальны.

Авихай и Керен – любящая пара

С Авихаем и Керен читатели журнала «Для тебя» уже знакомы. Мы публиковали интервью с их мамой – Хаей бен Барух, удивительной женщиной, вырастившей одного родного и нескольких приемных детей с синдромом Дауна. После рождения Авихая Хая с мужем решили усыновить еще одного ребенка с синдромом Дауна, чтобы у их сына был друг. Таким другом стала Керен.

С самого раннего возраста Авихай и Керен росли вместе и всегда любили друг друга. Они одновременно достигли возраста бар-мицвы и бат-мицвы, и в этот день Хая повезла их к Стене Плача.

Помолившись у Стены, Авихай признался маме, что просил Б-га, чтобы Керен стала его невестой. Хая тогда только посмеялась. Но дети были настроены абсолютно серьезно. Каждый раз, когда им случалось бывать на свадьбе, они брали на заметку понравившиеся вещи, чтобы сделать так на собственной свадьбе. Вот эту музыку, тот зал, скатерти такого цвета, и так далее…

Несколько месяцев назад они исполнили свою мечту – стали мужем и женой. Во время свадьбы, когда Авихай приблизился к Керен, чтобы, по традиции, покрыть ее лицо фатой, он прошептал: «Ты самая красивая на свете!» И Керен покраснела и была счастлива. Кроме обычных гостей – родных и друзей – на эту свадьбу пригласили несколько десятков семей с особенными детьми.

«Во время свадьбы, – вспоминает Хая, – эти люди подходили ко мне и говорили со слезами на глазах, что этот вечер вселил в их сердце надежду».

Авихай и Керен живут в своей отдельной квартире, недалеко от родителей. Здесь имеются все средства безопасности, необходимые для самостоятельной жизни такой пары.

Да, у них есть лишняя хромосома. Да, они страдают умственной отсталостью. Но это не значит, что они не способны ни на что. Это не значит, что они не могут любить и быть счастливы. Не значит, что не научатся читать и писать и не смогут петь, обниматься и воплощать мечты.

Манекенщица с синдромом Дауна

Валентине Герреро всего десять месяцев, но она уже звезда. Она – лицо рекламной кампании бренда детских купальников и будет лицом рекламной кампании коллекции «Лето 2013 Kids USA» испанского дизайнера Долорес Кортес. Валентина Герреро – не первая фотомодель с синдромом Дауна, но она первый больной ребенок, который стал лицом фэшн-кампании престижного модельера.

Ее лицо украшает обложку каталога, во время показов автор коллекции, Долорес Кортес, сама выносит малышку на руках на подиум.

«Люди с синдромом Дауна такие же красивые, как здоровые люди! – утверждает Кортес. – Они имеют право на равные возможности, и я горда, что стала одной из тех, кто эти возможности предоставляет! »