От редактора

3.10.2011

Особая мама


Она родила пятерых здоровых детей. Шестой, Авихай, родился с синдромом Дауна. Вместо того, чтобы жалеть себя, несчастную, Хая усыновила еще четверых детей с тем же заболеванием. В ее семье детей не делят на родных и приемных, нормальных и с отклонениями от нормы. Все – любимые.

История Хаи Барон и ее семьи.

Хая родилась в еврейской семье из Лонг-Айленда. У нее есть брат-близнец и сестра. Семья была благополучной: любящие, обеспеченные, образованные родители, счастливое детство…

Родители Хаи не соблюдали заповеди Торы, но бабушка и дедушка, приехавшие из Венгрии перед Второй Мировой войной, сатмарские хасиды, оставались верными традиции и в Америке. В семье Хаи отмечали еврейские праздники, по субботам делали кидуш, в доме была отдельная кашерная посуда для визитов бабушки и дедушки. Порой и сама Хая проводила субботу в доме бабушки и дедушки. Позже это помогло ее семье вернуться к традициям предков.

Хая закончила школу и университет, получила первую степень по биологии, прошла курсы сопровождения рожениц, сопровождала рожениц на добровольных началах. Тема ее докторской диссертации – морские котики. Она отправилась на Аляску, где обитал интересовавший ее подвид.

В местном университете Хая познакомилась со своим будущим мужем, молодым профессором психологии по имени Исраэль. После свадьбы молодая семья осталась жить на Аляске.

Авихай

После рождения пятого ребенка, Даниэля, у Хаи произошло несколько выкидышей. "Во время беременности Авихаем, – вспоминает она, – я постоянно молилась, чтобы ребенок выжил. От страха, что может случиться выкидыш, я совершенно забыла помолиться о том, чтобы ребенок был здоров".

Когда ребенок родился, Хая обратила внимание на характерную форму ушей и спросила акушерку, нет ли у него синдрома Дауна. Акушерка не была уверена, поскольку не нашла никаких других симптомов.

На следующий день опасения подтвердились: у ребенка оказался синдром Дауна и серьезный порок сердца, требующий операции. На тот момент порок сердца казался главной проблемой. Хая и Исраэль молились о том, чтобы Авихай выжил. В три месяца, когда он весил четыре килограмма, и сердце его было размером с кулачок новорожденного, ему сделали операцию. Чудо, что она закончилась успешно.

Авихай стал любимцем семьи. Родители и старшие дети делали для него все, что могли. Их благодарность Всевышнему за то, что Авихай остался жив, проявилась в соблюдении все большего числа заповедей. Они уже соблюдали субботу, и Хая зажигала субботние свечи в бабушкиных подсвечниках, привезенных еще из Венгрии.

Однажды, на семинаре для родителей особых детей, Хая услышала историю девочек-близнецов, страдавших от редкого генетического заболевания. Их мама рассказывала, как они поддерживали друг друга в трудностях, помогали друг другу радоваться жизни, несмотря ни на что. Хаю, которая сама выросла с братом-близнецом, этот рассказ растрогал до слез.

Вернувшись домой, она предложила мужу усыновить еще одного ребенка с синдромом Дауна, чтобы у Авихая появился настоящий друг, который его понимает. Исраэлю понравилась идея. Так в их семье появилась Керен.

Керен

В США есть организация, помогающая усыновлять детей с синдромом Дауна. Хая и Исраэль обратились в эту организацию и прошли все необходимые проверки для получения разрешения на усыновление.

В день, когда Авихаю исполнился год, им позвонили. Одна семья отказывалась от новорожденной девочки с синдромом Дауна. Они договорились, что на следующий день эта семья приедет к ним для знакомства.

На следующее утро они действительно приехали с четырехлетним сыном и новорожденной малышкой. Хаю и Исраэля ожидал сюрприз: оказалось, что родители собираются оставить девочку у них прямо сейчас. Мальчик, который тоже не ожидал такого поворота событий, закричал: "Не отдавайте мою сестру!"

Хая и Исраэль дали девочке имя Керен, что означает «луч»: на Аляске царила тогда свирепая северная зима.

Керен до сих пор питалась материнским молоком, найти для нее молочную смесь на Аляске было невозможно, и Хая, которая еще продолжала кормить грудью Авихая, стала кормить и ее. В семейном альбоме сохранились трогательные фотографии Авихая и Керен, одновременно сосущих грудь и держащихся за руки.

Тем временем Хая и Исраэль продолжали приближаться к соблюдению заповедей. Они стали посещать местный хабадский центр и постепенно превратились в настоящую еврейскую семью, живущую по Торе.

Дети росли, жить с ними на Аляске было нелегко, и семья решила переехать южнее, в какой-нибудь спокойный зеленый пригород. В первом же пригородном поселке, в который они обратились, отказались принять семью с двумя особыми детьми. Тогда возникла идея репатриации в Израиль.

Поначалу они искали кибуц. Но и в кибуцах отказались их принимать. В Еврейском агентстве им, жителям Аляски, для лучшей акклиматизации посоветовали прохладный Цфат. В Израиле Хая и Исраэль сменили фамилию Барон на Бен-Барух.

Шалэвет

Дети росли. Хая в Израиле стала работать акушеркой. Были и трудности. Например, Хая настаивала на том, чтобы интегрировать Авихая и Керен в обычном детском саду, а не в специальном заведении для больных детей. Найти детский сад, который принял бы их, оказалось нелегко. Воспитательница, которая решилась принять в группу Авихая и Керен, сама оказалась сестрой мальчика с синдромом Дауна.

Однажды Хае рассказали о месячной девочке с синдромом Дауна, которую мать оставила в роддоме в возрасте двух дней. Хая с мужем пришли навестить ее. У девочки не было даже имени. Это было в Хануку, еврейский праздник света, и они дали ей имя Шалэвет – пламя. И, конечно, подали просьбу об удочерении.

Но по израильским законам, оказалось, что семье с двумя больными детьми усыновлять еще одного больного ребенка, запрещено. Им предложили взять Шалэвет на воспитание, пока для нее не найдется усыновитель.

Каждый день Хая плакала над девочкой, боясь, что ее заберут. В Рош Ашана, читая о жертвоприношении Ицхака, Хая разрыдалась: "Б-же, если ее заберут у меня, я смирюсь с Твоей волей, но для меня это будет, как для Авраама – жертвоприношение Ицхака!" На следующий день после праздника им передали опекунство над Шалэвет на два года.

Опекунство несколько раз продляли, пока в возрасте восьми лет Шалэвет не была, наконец, официально удочерена.

Шалэвет выросла веселой и открытой. Очень любит обниматься. В семье даже вместо "медвежьи объятия" говорят "объятия Шалэвет".

Ори

Цфат – маленький город. И если здесь рождается ребенок с синдромом Дауна, к его родителям обязательно приходит Хая: поддержать, помочь советом. Работая в родильном отделении, она обычно одной из первых узнает о рождении каждого такого ребенка и встречается с его мамой еще в больнице.

Однажды она узнала о восемнадцатилетней матери-одиночке, которая родила мальчика с синдромом Дауна, болезнью пищевода и менингитом. Произошло это не в Цфате, и Хая поехала в центр страны навестить роженицу и ребенка.

В больнице она увидела малыша, опутанного проводами. Ей показалось, что его младенческий взгляд полон жажды любви. Врачи и медсестры утверждали, что состояние его тяжелое, и главный фактор успешного лечения – материнская любовь. Любовь, которую его юная мама не может дать ему.

Хая с мужем стали по очереди навещать его. Они гладили малыша, говорили с ним, привозили ему игрушки. В ответ он улыбался такой светлой улыбкой, что они дали ему имя Ори – свет мой.

Иногда они сталкивались у кроватки Ори с его мамой. Она выглядела совсем юной; было видно, что она давно перестала следить за своей внешностью и погружена в себя. Однажды она попросила Хаю и Исраэля взять ее сына на воспитание.

И снова органы опеки оказались против. На этот раз – под предлогом того, что ребенок в таком состоянии обязан находиться в специализированном заведении под присмотром врача. Напрасно Хая и Исраэль писали во все инстанции, доказывая, что любовь и забота важнее для ребенка, чем медицинское наблюдение. Тем более, что переводить трехмесячного Ори собирались в большой интернат на сто детей, самому младшему из которых было 5 лет.

Семья Бен-Барух, заручившись благословением раввина, взяла адвоката и подала в суд на органы опеки. Судья, слушавший их дело, постановил, что ребенка нужно передать в семью. "После заседания, – рассказывает Хая, – судья подошел ко мне и признался, что он сам отец больного ребенка, и его мучает совесть из-за того, что его дочь растет в интернате, а не дома. Он сказал, что просто не может растить ее сам. Это было чудо – то, что Всевышний послал нам именно этого судью!"

"Путевка в жизнь"

В одиннадцать месяцев Ори перенес операцию на сердце. В послеоперационной палате рядом с ним лежала малышка, которую никто не навещал. На табличке, прикрепленной к кроватке, было помечено, что родители отказались от нее.

Медсестры рассказали Хае, что она родилась вместе со здоровым братом-близнецом. Девочка страдает синдромом Дауна и тяжелым воспалением легких. Вот уже четыре месяца она лежит в этой кроватке одна.

Малышка не реагировала ни на речь Хаи, обращенную к ней, ни на ласковые прикосновения. Четыре месяца одиночества сделали свое дело.

На улице Хая встретила адвоката, которая еще недавно представляла их семью на суде, и рассказала ей о девочке, которая так нуждается в любви родных людей. "Нужно найти ей семью!" – взволнованно воскликнула адвокат. "Я возьму ее", – ответила Хая.

В семье уже было четверо необычных детей, и старшие девочки окружили малышку такой заботой и вниманием, что вскоре она стала реагировать на общение, а со временем полностью избавилась от негативных последствий госпитализации. Сегодня она посещает тот же детский сад, что и Ори. Два ребенка, которые могли бы влачить жалкое существование в интернате для детей-инвалидов или даже умереть, стали счастливыми членами любящих семей.

Этот случай навел Хаю и Исраэля на мысль основать организацию, подобную той, что помогла им в США удочерить Керен. Организацию, которая бы помогала семьям, желающим усыновить ребенка с синдромом Дауна и отдать такого ребенка, найти друг друга.

Свою организацию они назвали "Биркат адерех". На русский язык это можно перевести как "Путевка в жизнь".

"Информацию о нас люди передают из уст в уста, – рассказывает Хая. – Когда ко мне обращаются родители, желающие отказаться от ребенка, я, прежде всего, предлагаю им побывать у нас в гостях, посмотреть на наших детей. Возможно, они несовершенны, но они счастливы и излучают радость и свет. Авихай и Керен уже выросли, оба работают, получают зарплату. Авихай работает в супермаркете, а Керен – в больнице. У них есть свои хобби, они поют и играют на музыкальных инструментах. Керен умеет делать любую домашнюю работу – готовит, убирает. Авихай читает Тору в синагоге. Шалэвет и Ори учатся в обычной школе.

Старшие, здоровые, дети всегда воспринимали младших как нечто само собой разумеющееся. И только когда в нашей семье появлялся новый ребенок, они спрашивали: "Мама, как это можно – отказаться от своего ребенка!?"

Я не чувствую, что этих детей растить труднее, чем "обычных". На каждое твое объятие они отвечают десятью объятиями, каждое доброе слово заставляет их светиться от счастья. Они наполняют наш дом светом. Трудно было только тогда, когда я боялась, что у меня могут забрать кого-то из детей. Трудно было, когда у меня на руках умерла от инфекции семимесячная девочка, которую мы взяли за несколько месяцев до этого. Мне говорят, что я напрасно взяла ее. Но я верю, что те несколько месяцев, которые она провела в нашем доме, она была счастлива и любима".

Хая говорит, что от детей с синдромом Дауна отказываются чаще, чем от любых других, потому что эту болезнь можно распознать сразу. Слепота, глухота, аутизм не поддаются такому мгновенному распознанию, и за то время, пока родители не знают о проблеме, они успевают привязаться к ребенку.

"Я верю, что та лишняя хромосома, которая приводит к заболеванию синдромом Дауна, – источник дружелюбия и радости у этих детей," – заключает Хая.

Право на любовь

Хае недостаточно того, что сама она воспитала четверых больных детей и помогла с семейным устройством еще многих. Она думает о будущем.

"Авихаю уже 20, Керен скоро исполнится 19. Когда мы одновременно отмечали их бар-мицву и бат-мицву, мы поехали с ними к Стене плача. Я прошла с Керен на женское отделение, а Исраэль с Авихаем – на мужское. Когда мы снова встретились, Авихай сказал: "Я помолился, чтобы Керен была моей невестой". Я посмеялась тогда, а Керен сказала: "Я тоже хочу пожениться с Авихаем". С тех пор прошло много лет, а они все продолжают говорить об этой идее. Каждый раз, когда мы бываем на свадьбе, они обсуждают, какого цвета будут скатерти на их свадьбе и какого фасона платье Керен. И все это с присущей им наивностью.

Люди, страдающие синдромом Дауна, бесплодны, так что они могут жениться, не опасаясь, что произведут на свет больных детей. Но проблема заключается в том, что в Израиле нет интерната для семейных пар. Есть только раздельные интернаты для мужчин и женщин. Эти люди разлучены с противоположным полом до конца своих дней.

Я верю, что любой человек, больной он или здоровый, имеет право вести полноценный образ жизни. Поэтому сейчас мы организуем интернат для соблюдающих Тору пар, страдающих синдромом Дауна. Как только мы получим необходимые разрешения, Авихай и Керен смогут пожениться. Они станут первой парой в нашем интернате.

Они имеют право на любовь!"

 






№: 30

Самые популярные материалы